Kezdőlap

Bemutatkozás

Arany-Kovács Rozália vagyok, 39 évet vártam a valódi diagnózisomra! Ezért elindítottam egy ismeretterjesztő kampányt a ritka genetikai betegségek köztudatba emelésére! Hogy minél hamarabb jusson eszébe egy kezelő orvosnak, szükség esetén a betegét a pszichiátria helyett és előtt még a Ritka Genetikai Betegségek Intézetébe is be tudja utalni! Ma már nagyjából 1,5-2 év alatt megszerezhető minden alapvizsgálat után a valódi diagnózis!
Ez az alábbi szövegidézet az első általam írt újságcikkből, jól összefoglalja, miért is dolgozom ennyit:

Magyarországon nagyjából 400.000–600.000 ember él diagnózis nélkül, vagy ami még rosszabb: rossz diagnózissal! Én értük és a jogaikért igyekszem sokat dolgozni! Tudom, mit jelent szenvedni és hánykolódni egyik orvostól a másikig! Világméretben: 560.000.000 ember él ritka betegséggel (a Föld 7 milliárdos népességével számolva). Magyarországon ez (durván 10 milliós népességgel számolva) 800.000 érintettet jelent. A diagnózisig mindenhol 5–25 év telik el. Diagnózissal rendelkezik: az érintettek nagyjából tíz százaléka, azaz csak minden tizedik beteg!

Pontosabb adatok a https://www.rirosz.hu/ oldalon.

Azt is el kell mondanom, hogy nem minden ritka betegség jár külső tünetekkel. Hány és hány ember élete ment tönkre, mert nem vették őket komolyan. Azért dolgozom, hogy ezután már esély se legyen erre!

Mindenki legyen tisztában azzal, milyen jogai és lehetőségei vannak, ha hasonló problémával néz farkasszemet.

Azt is szeretném megtanítani az embereknek, hogy igenis legyenek tudatosak önmaguk egészségével kapcsolatban!

Nincs olyan, hogy teljesen egészséges ember. Ez genetikai lehetetlenség! Olyan van, hogy kevésbé sérültek, mint az az ember, aki állandó betegséggel él! De akkor neki kötelessége is lenne magára vigyázni és értékelni, hogy ilyen szerencsés.

Szóval ne legyen tabu betegnek lenni, rosszul érezni magunkat!

Ha valami eddig nem ismert problémával találkozzunk, AZONNAL menjünk orvoshoz! Minél hamarabb derüljön ki, mi áll a probléma mögött. Én 39 évet küzdöttem az életemért, az igazamért. Senki másnak ne kelljen ezen újra átmennie: ez a projektem legfontosabb célja!

Aki többet szeretne tudni erről, keressen bátran! Van Facebook, Instragram, LinkedIn profilom, TikTok és YouTube csatornám is.

Ha írni szeretnél, az e-mail címem: rozika@akekrozsa.hu

Remélem, segíthettem ezzel a pár gondolattal abban, hogy másképp lássátok az életet, az egészséget. És segítsetek az információval olyanoknak, akikről úgy gondoljátok, hogy szükségük van rá.

Köszönöm, hogy elolvastátok és rákerestek a többi megjelenésemre és segítetek továbbadni ezt az akár ÉLETMENTŐ információt!

LEVELET KÜLDTEM AZ ÖSSZES KÉPVISELŐNEK AZ ESETLEGES ORVOSI PROTOKOLL ÉRDEKÉBEN!

This will close in 20 seconds